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6 novembre 2013 3 06 /11 /novembre /2013 11:00

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Dans enchérissez, il y a chérissez et que chérissons nous plus que nos enfants, que les petits enfants ?


Récemment je suis allé voir le superbe film Alabama Monroe de Felix Van Groeningen le réalisateur d’un de mes films culte « La merditude des choses » (2009). Au centre de ce film Maybelle  la fille de Didier le musicien fondu de bluegrass et d'Elise sa panthère blonde tatouée de partout. Regardez-là bien sur cette photo ci-dessous puis, imaginez-vous là, sans cheveux, avec des perfusions sur un lit d’hôpital et regardez ses beaux yeux d’enfants. Imaginez-vous ses parents, leur désarroi, leur espoir, leur détresse. Ce film est beau, ce film est dur, ce film est d’une humanité douloureuse.


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La réalité de ce qui n’arrive pas qu’aux autres c’est la maladie d’un jeune enfant cancers, leucémies, et certaines maladies génétiques. Elle vous tombe dessus, vous tétanise, pourtant votre enfant va devoir affronter le milieu hospitalier, des traitements brutaux, une rupture avec sa vie d’avant. Affronter non seulement la maladie mais aussi la vie avec une succession de souffrances, de rémissions, avec parfois la guérison. Que d’espoir et d’abattement pour les parents


Une fois dans ma vie je fus confronté à « votre fille a sans doute une leucémie ». C’était à l’hôpital Saint-Louis dans le service du Professeur Jean Bernard. Elle était toute petite. Les ponctions, l’attente et des soirées entières à lui conter des histoires pour qu’elle accepte de s’endormir. La faire encore rêver. Dans les couloirs tous ces gamins aux cranes luisants, tels des déportés, joyeux, vivants, des enfants. Par bonheur les analyses infirmèrent le diagnostic et la chute vertigineuse des plaquettes était due à une autre cause Soulagement après 15 jours d’angoisse certes mais ces regards d’enfants je les ai toujours bien gravés dans ma mémoire.


Cette longue introduction pour vous dire que, lors de la Conférence de Presse de présentation de la 153ème Vente des Hospices de BEAUNE du 17 novembre 2013, une phrase m’a touché au cœur « l’Association Petits Princes réalise les rêves d’enfants et adolescents malades »


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Comme vous le savez sans doute, au milieu de la vente, la Pièce du Président, que je m’obstine à dénommer tonneau de charité – mes origines sans doute – qui sera cette année un tonneau de 456 litres de Meursault- Genevrières Premier Cru – Cuvée Philippe Le Bon, est mise aux enchères au bénéfice de 2 associations : les Papillons Blancs parrainés par Laurent Gerra et l’Association Petits Princes soutenue par la Présidente Clotilde Courau princesse de Savoie.


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J’ignorais jusqu’à ce jour l’existence de l’Association Petits Princeslink, créée en 1987, qui réalise les rêves d’enfants et adolescents malades, atteints de cancers, leucémies, et certaines maladies génétiques.


Existe-t-il une plus belle raison sociale que celle dont l’ambition est de permettre à un enfant, en vivant ses passions et en réalisant ses rêves, de trouver une énergie supplémentaire pour se battre contre la maladie ?


Depuis 1987, 4700 rêves pour 2100 enfants malades.


Chaque jour 1 rêve d’enfant est réalisé.


« Tout commence en 1987. Marie Bayle, infirmière libérale, et Dominique Bayle, professeur de culture physique, cherchent un moyen pour soulager les souffrances des enfants malades. En prenant conscience de la force de leur imaginaire, elles acquièrent la conviction que réaliser les rêves des enfants malades peut non seulement leur apporter un peu de bonheur mais aussi leur donner de nouvelles forces pour lutter contre la maladie.


Qui pourrait mieux symboliser cette lutte qui fait de l’imaginaire une arme contre la maladie et la souffrance que Le Petit Prince ? Tous ceux qui se nourrissent de rêves pour donner un sens à leur vie si éprouvée, sont, à leur façon, des « petits princes ». Le nom de l’association est tout trouvé : ce sera L’Association Petits Princes !


Frédéric d’Agay, petit-neveu d’Antoine de Saint-Exupéry, soutient le projet de Marie et Dominique Bayle. En décembre 1987, l’association voit le jour. Depuis, plus de 4 700 rêves ont été réalisés : des voyages lointains, des rencontres extraordinaires, des exploits surprenants. Tel enfant malade vole en montgolfière, tel autre fait le clown ou joue sur la scène d’un théâtre (notamment Estelle dans une adaptation d’après Le Petit Prince, l’œuvre de Saint-Exupéry), un autre fait du cheval, un autre encore monte au bord du Queen Mary, un nième passe un moment en compagnie d’une célébrité… »


Ainsi, pour un même enfant, plusieurs rêves réalisés : les bénévoles de l’Association Petits Princes organisent plusieurs rêves pour un même enfant autour de ses passions, en fonction de ses traitements et hospitalisations.


La maladie bouleverse tout l’univers familial, les parents et la fratrie, vivent dans la majorité des cas, les rêves aux côtés de l’enfant. Tous les rêves sont préparés et réalisés avec l’accord des équipes soignantes, en fonction des traitements et hospitalisations de l’enfant. Chaque année plus de 150 services hospitaliers collaborent avec l’Association Petits Princes dans la France entière.


Rencontrer son chanteur préféré, devenir soigneur d'un jour, cuisiner avec un grand chef, faire un vol en hélicoptère, caresser les dauphins, diriger un orchestre (voir ICI la vidéo du rêve de Nicolas link...) Autant de rêves qui permettent aux enfants de s'évader de l’univers médical.


Vous pouvez donner en confiance : l’Association Petits Princes reconnue d’utilité publique, est membre du Comité de la Charte, label de transparence financière. J’ai fait partie de ce comité c’est vraiment du sérieux.


Lire « Ces fées qui font tourner l'association Petits Princes »link


La raison sociale de mon petit « espace de liberté » dédié au vin et au bien vivre « un peu de douceur, de convivialité, de plaisir partagé, dans ce monde de brutes... » nous prédestine tout naturellement à être des porteurs de rêves. Moi j’ai toujours rêvé d’être allumeur de réverbères car « Ce que j'aime dans la vie, c'est dormir… »


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« La cinquième planète était très curieuse. C'était la plus petite de toutes. Il y avait là juste assez de place pour loger un réverbère et un allumeur de réverbères. Le petit prince ne parvenait pas à s'expliquer à quoi pouvaient servir, quelque part dans le ciel, sur une planète sans maison, ni population, un réverbère et un allumeur de réverbères. Cependant il se dit en lui-même :

 

« Peut-être bien que cet homme est absurde. Cependant il est moins absurde que le roi, que le vaniteux, que le businessman et que le buveur. Au moins son travail a-t-il un sens. Quand il allume son réverbère, c'est comme s'il faisait naître une étoile de plus, ou une fleur. Quand il éteint son réverbère, ça endort la fleur ou l'étoile. C'est une occupation très jolie. C'est véritablement utile puisque c'est joli. »


Lorsqu'il aborda la planète il salua respectueusement l'allumeur :


- Bonjour. Pourquoi viens-tu d'éteindre ton réverbère ?


- C'est la consigne, répondit l'allumeur. Bonjour.


- Qu'est-ce que la consigne ?


- C'est d'éteindre mon réverbère. Bonsoir. Et il le ralluma.


- Mais pourquoi viens-tu de le rallumer ?


- C'est la consigne, répondit l'allumeur.


- Je ne comprends pas, dit le petit prince.


- Il n'y a rien à comprendre, dit l'allumeur. La consigne c'est la consigne. Bonjour.


Et il éteignit son réverbère.


Puis il s'épongea le front avec un mouchoir à carreaux rouges.


- Je fais là un métier terrible. C'était raisonnable autrefois. J'éteignais le matin et j'allumais le soir. J'avais le reste du jour pour me reposer, et le reste de la nuit pour dormir...


- Et, depuis cette époque, la consigne a changé?


- La consigne n'a pas changé, dit l'allumeur. C'est bien là le drame ! La planète d'année en année a tourné de plus en plus vite, et la consigne n'a pas changé


- Alors ? dit le petit prince.


- Alors maintenant qu'elle fait un tour par minute, je n'ai plus une seconde de repos. J'allume et j'éteins une fois par minute !


- Ça c'est drôle ! Les jours chez toi durent une minute !


- Ce n'est pas drôle du tout, dit l'allumeur. Ça fait déjà un mois que nous parlons ensemble.


- Un mois ?


Oui. Trente minutes. Trente jours ! Bonsoir.


Et il ralluma son réverbère.


Le petit prince le regarda et aima cet allumeur qui était tellement fidèle à la consigne. Il se souvint des couchers de soleil que lui-même allait autrefois chercher, en tirant sa chaise. Il voulut aider son ami :


- Tu sais... je connais un moyen de te reposer quand tu voudras...


- Je veux toujours, dit l'allumeur.


Car on peut être, à la fois, fidèle et paresseux.


le petit prince poursuivit :


- Ta planète est tellement petite que tu en fais le tour en trois enjambées. Tu n'as qu'à marcher assez lentement pour rester toujours au soleil. Quand tu voudras te reposer tu marcheras... et le jour durera aussi longtemps que tu voudras.


- ça ne m'avance pas à grand-chose, dit l'allumeur. Ce que j'aime dans la vie, c'est dormir.


- Ce n'est pas de chance, dit le petit prince.


- Ce n'est pas de chance, dit l'allumeur. Bonjour.


Et il éteignit son réverbère.

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Published by JACQUES BERTHOMEAU - dans Billet
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Michelle Didio 06/11/2013 11:28


Sur la fragilité


 


« Nous sommes nés dans une fragilité extrême,
nous mourons dans une fragilité extrême
et tout au long de notre vie,
nous demeurons vulnérables,
c'est-à-dire capables d’être blessés.
Chaque enfant est si vulnérable, si fragile
et sans aucun système de défense ! ». Jean Vanier 

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